P*nis-paniek: ook daar kun je kanker krijgen en dat kun je maar beter heel serieus nemen

Sjoerd Jansma woont in het Brabantse Oisterwijk en werkt als adviseur op het gebied van echtscheidingen en juridische zaken. Zo’n negen jaar terug had hij een vetbultje onder de voorhuid van zijn penis. Althans, dat leek zo. “Ik dacht: dat gaat wel weer weg,” zegt hij in zijn werkkamer op de eerste verdieping. “Maar hij ging niet weg. Sterker nog: hij werd zo groot als een framboos.” De 75-jarige Brabander bracht een bezoekje aan de huisarts, die hem doorverwees naar het Elisabeth-TweeSteden Ziekenhuis in Tilburg, waar de dermatoloog de zaak hoofdschuddend aanschouwde. “Dit is niet goed, zei hij. Hij liet zijn secretaresse met de uroloog bellen, maar dat schoot niet op. Toen is ie zelf naar beneden gehold, want deze meneer moest gelijk geholpen worden.” 

De diagnose: plaveiselcelcarcinoom, de meest voorkomende vorm van peniskanker. Peniskanker is zelf een vrij zeldzame vorm van kanker. Relatief weinig mannen krijgen het: zo’n 200 per jaar. “Alles kwam in een stroomversnelling,” vertelt Jansma, die tot 2011 een assurantiekantoor had met zeven man personeel, maar nu al veertien jaar als zelfstandig adviseur z’n geld verdient. “Ik werd een paar dagen later al geopereerd. Ik spreek soms in zaaltjes over mijn ziekte, zoals laatst bij een symposium van het Antoni van Leeuwenhoek-ziekenhuis, het in kanker gespecialiseerde ziekenhuis en onderzoeksinstituut in Amsterdam, en dan noem ik altijd de naam van de dokter die mij opereerde: dokter Kil. En voor ik bij dokter Kil arriveerde, moest ik natuurlijk eerst naar een anesthesist voor de verdoving. Dat was dokter Slagter. Dat verzin ik echt niet.”

{{ trans('customs.newsletter_signup.responsemsg') }}

{{ trans('customs.buttons.signup') }}

Vul een geldig emailadres in. {{ errors . email[0] }}

Nachtmerrie

De penis als snijplek is zo ongeveer de grootste nachtmerrie van elke man. Maar Sjoerd Jansma, een fitte en energieke 75-er die nog geregeld tennist en tot voor kort ook op de golfbaan was te vinden, maakte zich niet zo druk. “Wat gedaan moet worden, moet gedaan worden. Ik ben poliklinisch geopereerd, kon ’s avonds alweer naar huis. Dokter Kil heeft de voorhuid eraf gehaald en de snijvlakken helemaal schoongemaakt. Een dag later belde ik een relatie van me, een advocatenkantoor in Amsterdam, en ik vertelde de advocate dat ik geopereerd was en waaraan. Ik leg wel een keppeltje voor u klaar de eerstvolgende keer dat u deze kant opkomt, zei ze. Vind ik wel humor. Ik mocht overigens pas weer naar huis als ik kon plassen en dat was pas om negen uur ’s avonds. Je voelt geen aandrang, geen plasprikkel, omdat de boel verdoofd is. Maar uiteindelijk was het dan toch gelukt.”

De volgende dag ging hij gewoon werken en dat was wat onverstandig. Maar Sjoerd dacht: ik heb eigenlijk nergens last van. Een dag later stortte hij in, waarna hij een week rust nam. Heel veel zorgen maakte hij zich niet. “Ik was al vrij snel weer redelijk de oude, kon alle handelingen weer doen die ik nodig heb voor mijn werk. Er was me alleen wel verteld door dokter Kil dat ik binnen een jaar uitzaaiingen kon krijgen en dat dit in tien procent van de gevallen gebeurt. Dat zien we wel weer, dacht ik.”

'Voor ik bij dokter Kil arriveerde, moest ik natuurlijk eerst naar een anesthesist voor de verdoving. Dat was dokter Slagter, dat verzin ik echt niet'

Negen maanden later voelde hij, tijdens het douchen, een bobbel in zijn rechterlies. Weer maakte hij zich niet al te druk, toen hij naar de uroloog ging. “Hij voelde even, en zei dat ik een biopt moest laten uitvoeren. Eerst met een naald van achttien centimeter, maar die pakte niet, toen een van 22. Een paar dagen later moest ik terugkomen bij de uroloog, die ik persoonlijk ken en die zich geen houding wist te geven.” Uiteindelijk kwam het hoge woord eruit: uitzaaiing in de rechterlies. “Het zat wel in het vetgebied ingekapseld, zei hij, waardoor de uitzaaiing godzijdank binnen de perken bleef. Ik moest meteen naar het Antoni van Leeuwenhoek, voor een nieuwe operatie. Daar werd me gevraagd: Wil je het traditioneel of met een robot? Ik koos voor de robot. Da Vinci heet ie, ik heb hem nog gegoogeld.” 

Tumor in een zakje

De operatie duurde uiteindelijk 4,5 uur, de tumor werd uit de lies verwijderd en zeventien lymfeklieren zijn weggehaald. “En dat doet zo’n robot allemaal hè? Dan gaan er vier poten naar binnen, met een napje trekt ie de tumor eruit, die wordt in een zakje gedaan, het is echt ingenieus allemaal.” Meteen na het weekend moest Sjoerd zich weer melden om de boel te bespreken. De operatie was goed gelukt, maar hij moest wel nog ‘even’ 25 preventieve bestralingen ondergaan. Dat betekende: 25 keer van Oisterwijk naar Amsterdam (212 km heen en terug) voor een behandeling van anderhalve minuut. “Die behandeling ging overigens onder leiding van nóg een vervelende naam, dokter Dodeman. Als ik ergens een lezing geef of praatje maak, noem ik ze alle drie: Kil, Slagter, Dodeman. Dit om de zaak een beetje luchtig open te gooien. Want mensen verkrampen toch als ze mijn verhaal horen.”

De behandelingen zijn allemaal achter de rug. Hoe het nu gaat? “Uitstekend,” zegt Sjoerd. Maar over zijn levensverwachting valt niets te zeggen. Drie jaar terug werd hem verteld dat er in 85% van de gevallen nul tot vijf 5 jaar voor stond. “En ik zit al in mijn negende jaar.”

Sjoerd Jansma is een redelijk uniek geval. Niet eens zozeer omdat hij de zeldzame ziekte peniskanker heeft, maar vooral omdat hij erover durft te praten. Hij werd geïnterviewd door de LINDA. en ook redacteuren van het instituut voor volksgezondheid RIVM klopten bij hem aan voor een vraaggesprek. Hij werd vorig jaar september nog door het Universitair Ziekenhuis uit Leuven benaderd om bij gelegenheid hierover te komen praten, omdat ze geen Vlamingen konden vinden die hierover wilden vertellen. En vorig jaar sprak hij nog op een symposium over HPV, het virus dat peniskanker kan veroorzaken (zie kader). Meerdere patiënten werden hiervoor gevraagd, alleen Sjoerd zei ja. 

Heel snel 

Waarom rust er zo’n taboe op de ziekte? Omdat het de penis betreft? Sjoerd knikt. “Ik voel geen schaamte, maar veel patiënten voelen dat wel. Sommigen hebben geen penis meer, voor hen kwam de diagnose te laat. Ik ben heel snel naar het ziekenhuis gegaan, dat is mijn redding geweest. Een deel van je penis laten weghalen of helemaal, dat is ook een taboe. Daar durft bijna niemand over te praten. Ik wel, ik ken geen schaamte. Niet dat ik gelijk in mijn nakie over straat ga lopen, maar in de tuin liggen met niks aan is geen probleem. Mijn vrouw is ook niet preuts.”

Op dat moment komt Sjoerds vrouw Paula binnenlopen. Ze wil even gedag zeggen voor ze gaat golfen. Hoe is het voor haar? “Je hoort in je omgeving, dat mensen het toch een moeilijk onderwerp vinden,” zegt ze. “Ik kan er goed over praten, maar niet met iedereen. De een gaat er beter mee om dan de ander. Wij schrokken eerst ook; peniskanker, dat klinkt gelijk zo beladen. Ik merkte aan mijn omgeving dat dit bij vrienden en kennissen ook zo voelde. Maar ik ga het onderwerp niet uit de weg. Voor ons is het zeker geen taboe, we praten er met elkaar heel open over.”

Toch is het vreemd dat veel mensen nog nooit van peniskanker hebben gehoord. “Maar dat is wel aan het veranderen,” weet Sjoerd. “Sinds vorig jaar weet de medische wereld dat ongeveer een derde tot de helft van de gevallen wordt veroorzaakt door het HPV-virus. Hierdoor wordt er meer bekendheid aan gegeven.” En wie het heeft, kan zich maar beter in Amsterdam laten opereren, vindt Jansma. “Bij het Antoni van Leeuwenhoek zeiden ze tegen me: 75 procent van de operaties wordt nog in de lokale ziekenhuizen gedaan. Soms hebben die niet de juiste apparatuur. Als ik mijn eerste operatie ook in het AVL had laten doen, dan was die tweede niet nodig geweest. Dan hadden ze namelijk aan de kleine cellen kunnen zien dat er een begin van die uitzaaiing aan het ontstaan was. Veel mensen denken: je kunt niet zomaar naar het Antoni van Leeuwenhoek, maar dat is onzin. Het is ook heel goed dat het AVL nu met ziekenhuizen uit Rotterdam, Groningen en Arnhem een netwerk heeft gevormd dat samenwerkt op het gebied van peniskanker. Die samenwerking is pas vorig jaar in het leven geroepen.”

Gekke erecties

Misschien een impertinente vraag, maar Sjoerd schrikt er geenszins van: hoe staat het met zijn seksleven? “In het begin moest ik daar niet aan denken,” zegt hij. “En mijn vrouw ook niet. Twee weken na de operatie heb ik ook een ontsteking gehad, op de plek waar ik geopereerd ben, en mijn buik puilde uit. Die hebben ze met een naald leeg getrokken en ik kreeg antibiotica. Ik kon amper lopen maar ik had het geluk dat de thuiszorg altijd leuke dames stuurde. Dan moest ik onder de douche en daar hielpen ze me dan mee…” Sjoerd schiet in de lach.

Het is maar goed dat zijn vrouw op de golfbaan staat. “Maar ja, mijn seksleven…. joh, ik had geen zin en geen lust. Had last van de wonden, de hechtingen, ik was vaak moe, viel halverwege de avond in slaap, en ook die bestralingen werkten nadelig. Het heeft wel anderhalf tot twee jaar geduurd voor ik ‘daar’ weer aan dacht. En dan probeer je het weer. De eerste keer heb je nog veel schrik, gaat het wel goed? Mijn hele voorhuid was weg, maar ik kreeg wel weer zin. Af en toe had ik van die opwindende visioenen dat je denkt: nou moet het gebeuren, godverdomme!” Weer die lach. “Ik kreeg ook op de gekste momenten erecties, heel anders dan voor die tijd. Dan zag ik een mooie meid, en dacht: die is ook niet verkeerd. En dan voelde ik het daar, maar na een minuut was het ook wel weer weg. Het is natuurlijk wel fijn dat dit er gewoon weer is.”

'Mijn seksleven? Ik was vaak moe, viel halverwege de avond in slaap. Het heeft wel anderhalf tot twee jaar geduurd voor ik 'daar' weer aan dacht'

Sjoerd komt over als een gelukkig man, ondanks alles. Wat heeft hij andere peniskankerpatiënten te zeggen? “Wees er snel bij, bagatelliseer een wondje of plekje daar niet, maar laat je onderzoeken. Hoe eerder je erbij bent, hoe beter. En gooi de schroom van je af, alsjeblieft. Durf te praten, in ieder geval met mensen die het gehad hebben en er ook over willen en durven praten. We hebben samen met het AVL en NFK (Nederlandse Federatie van Kankerpatiënten, red.) hele gespreksgroepen opgetuigd waar mensen die peniskanker hebben mee in gesprek kunnen gaan. Maak daar gebruik van, trek je niet terug.”

Uroloog Oscar Brouwer, verbonden aan het Antoni van Leeuwenhoek benadrukt desgevraagd dat peniskanker een zeldzame ziekte is. “De lezer moet dus niet meteen in de paniek schieten, het komt relatief weinig voor. Het neemt wel wat toe de laatste jaren en de belangrijkste risicofactor waardoor je het kan krijgen, is een infectie met het zogeheten HPV-virus. Nu is het zo dat bijna alle mensen die seksueel actief zijn hiermee in aanraking komen, maar de meeste mensen zijn in staat dit virus op te ruimen met hun immuunsysteem. Bij sommigen lukt dit niet en dat kan dan tot problemen leiden.” 

Hoe merk je het?

Brouwer is van mening dat het bespreekbaar maken van ziektes als peniskanker erg belangrijk is. “Daarvoor voeren we nu een campagne en het zou mooi zijn als dit helpt om mensen over te halen om zich te laten vaccineren tegen HPV.” Het zou veel gevallen van peniskanker kunnen voorkomen. Niet alle, want er zijn ook andere oorzaken. “Sommige mensen hebben al heel lang ontstekingen in dat gebied of een vernauwde voorhuid en kunnen dat deel niet goed schoonhouden; daardoor kan ook kanker ontstaan. Het is fiftyfifty. Over het algemeen raden we ook aan bij vernauwing de penis te laten besnijden.” 

En wat zijn de symptomen, hoe merk je het? “Peniskanker is in feite een huidkanker die op de eikel of voorhuid kan ontstaan, en laat, net als met elke huidkanker, plekken zien die er eerder niet waren. Rode plekken die niet vanzelf weggaan, bulten, dat soort zaken.” 

'Hoe eerder je erbij bent, hoe kleiner de ingreep. Dat varieert van met een laser wat wegbranden tot het amputeren van de penis'

Kun je eraan doodgaan? “Peniskanker is goed te behandelen als het alleen op de penis zit, maar als het uitzaait, kan het dodelijk zijn. Bij veel kankers hebben we medicijnen om mensen lang in leven te houden, ook als het uitgezaaid is, voor peniskanker geldt dit veel minder. We hebben nog geen goede chemo hiervoor, waardoor de uitgezaaide ziekte heel dodelijk is, vaak al binnen een paar jaar. Peniskanker is zelfs een van de dodelijkste kankers in de urologie als het uitzaait. Het is zeldzaam, maar als je het hebt, is het zaak het snel te behandelen, want hoe groter de tumor hoe meer je van de penis weg moet halen. Het is dus invaliderend, en als het uitzaait ook nog eens dodelijk.”

Amputeren

Brouwer doet de hele dag niks anders dan de ziekte behandelen. Hij komt patiënten tegen die te laat komen. “Zo’n man weet vaak al een tijd dat er iets niet goed is, maar blijft er door schaamte mee rondlopen. Kop in het zand, ja. Die vertraging zouden we graag willen verbeteren.” Want op die manier raken mannen onnodig hun penis kwijt? “Nou, het is ook weer niet zo dat de penis er altijd af moet, maar hoe eerder je er bij bent, des te kleiner de ingreep. Dat varieert van met een laser wat wegbranden, tot het amputeren van de penis, en alles wat er tussen zit.” 

En dat amputeren doet Brouwer zelf. Doet het de dokter nog wat, een piemel amputeren, als man zijnde? “Nee, ik heb daar geen moeite mee in die zin dat ik geen pijn bij mezelf voel in dat gebied. Als ik eenmaal steriele handschoenen aantrek en alles is verder afgedekt, dan doe ik gewoon mijn werk, netjes en professioneel. We zijn er in getraind dit niet gek of moeilijk te vinden.”

Ongeveer tachtig procent van de peniskankerpatiënten gaat naar het AVL, en de rest wordt geopereerd in een van de andere drie ziekenhuizen uit het netwerk onder het motto: zorg centraal als het moet, en dicht bij huis als het kan. “Als je twee patiënten per jaar ziet, word je er niet snel beter in,” zo licht Brouwer de joint venture toe. “Wij zien er nu een kleine 200 per jaar en dan word je als ziekenhuis natuurlijk steeds meer ervaren.” Dat aantal is ongeveer het aantal patiënten dat jaarlijks wordt behandeld in Nederland. De meeste mannen zijn rond de 60, slechts vijf procent is onder de 40. Overigens is het vooral zaak dat jonge mensen die nog niet seksueel actief zijn, zich laten vaccineren, zo stelt Brouwer. “Want er is niet bewezen dat de vaccinatie ook helpt als je al seksueel actief bent en het virus al een keer in je lijf hebt gehad.” 

Tabé tegen het taboe

Manon van Splunter is belangenbehartiger Zeldzame Kankers bij de Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties (NFK). Volgens haar is Sjoerd Jansma ‘de uitzondering op de regel’. “Hij is heel open, kent weinig schaamte. De meeste mensen die aan peniskanker lijden, hebben daar veel meer last van. Zij kunnen er moeilijk over praten en dat geldt ook voor de andere zeldzame taboekankers, zoals anus-, vulva-, en baarmoederhalskanker. Het Antoni van Leeuwenhoek vraagt in de campagne ‘Laat taboekanker geen rol meer spelen’ aandacht voor deze vier intieme plekken door middel van prikkelende video’s, ervaringsverhalen en een podcast waarin mensen hun verhaal vertellen.”

Sommige mensen willen wel anoniem hun verhaal doen, weet Van Splunter. “Zo schreef een man met peniskanker zijn verhaal in onze nieuwsbrief over zeldzame kankers over hoe hij een vriendin tegenkwam in de Bijenkorf. Hoe gaat het, voeg zij hem. Hij zei dat het lastig was vanwege de kanker. Waar dan? had ze gevraagd en toen wees hij naar z’n kruis, heel ongemakkelijk allemaal. Ze zei: O, maar dan moet ie eraf! Dat zijn heel ongemakkelijke gesprekken. Wat dat betreft helpt lotgenotencontact heel erg, zo leer je omgaan met mensen die je overvallen met directe vragen of waar de drempels liggen voor mensen. Zo leer je ook zaken te accepteren, problemen of angst van je af te praten. Je leert ook luchtiger te praten over je ziekte, zonder het meteen aan te wijzen of te benoemen.”

Mensen met peniskanker komen bij lotgenoten terecht via de Prostaatkankerstichting en kanker.nl. Volgens Van Splunter is het belangrijk om met lotgenoten te spreken niet alleen vanwege het sociale aspect, maar ook omdat een ingreep zo ingrijpend kan zijn en om te horen hoe anderen zijn omgegaan met behandelopties en gevolgen van een operatie. “Daarom is het ook zo belangrijk dat als je een plekje hebt op je penis, ook meteen aan de bel trekt. Op kanker.nl worden de symptomen beschreven. Hoe eerder de diagnose is gesteld, hoe groter de overlevingskans. Maar mannen gaan toch sneller naar de huisarts om naar een wondje op hun teen te laten kijken, dan dat ze hun broek naar beneden halen en hun piemel op tafel leggen. Het maakt voor de dienstdoende arts niet uit: ze zijn ervoor opgeleid om een piemel of vagina te onderzoeken. Feitelijk hoeft er geen drempel te zijn, maar mensen ervaren die wel. En wat ook heel belangrijk is: zorg dat je huisarts je doorverwijst naar een expertisecentrum, erkend door het ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport. Die beschikken over een team dat jou de juiste zorg kan geven bij zeldzame kankers. Elke internist kan een blinde darmontsteking behandelen, maar dat geldt zeker niet voor peniskanker.”

Wie (gedeeltelijk) zonder piemel verder moet, ziet dat als een aanslag op z’n mannelijkheid. “En dan is de vraag: hoe ga je in je relatie verder, hoe krijg je je vertrouwen terug, durf je je weer kwetsbaar op te stellen en je bloot te geven aan een partner,” zegt de belangenbehartiger. “Hoe kun je opnieuw genieten van seks als je voor je gevoel je mannelijkheid kwijt bent? Daar hoort begeleiding bij van een psycholoog en een seksuoloog. En expertisecentra voor peniskanker hebben dit soort zorg ook in hun team zitten.”

Ook worden er peniskankerdagen georganiseerd, onder meer door het Antoni van Leeuwenhoek. Bij deze bijeenkomsten met lotgenoten vertellen artsen over de behandeling en het onderzoek dat wordt gedaan op het gebied van peniskanker. Het idee is om ook een Peniskanker Café te organiseren waar mannen elkaar kunnen ontmoeten. “Lotgenoten stellen het zeer op prijs als ze niet alleen digitaal contact met elkaar hebben.”