De ziekte in: 8 bizarre aandoeningen die je echt niemand gunt

De harigste ziekte ter wereld: weerwolvensyndroom 

Uiterst onhandig in deze tijd waarin de reputatie van de wolf achteruit holt: het weerwolfsyndroom. Of, in medisch jargon: hypertrichosis. Symptomen: lichaamshaar, extreem veel lichaamshaar. Op plekjes waar niemand zit te wachten op lichaamshaar. Denk aan armen, rug, nek, voorhoofd en ellebogen. Kijk maar eens naar de foto’s, dan begrijpt u het wel.

Maar wees gerust, de kans dat u in de spiegel kijkt en uw gelaat ziet transformeren tot een wolvenvachtje is nagenoeg nihil. Wereldwijd lopen er nog geen honderd ‘wolfmensen’ in het wild rond. En nee, deze stakkers zijn heus niet gebeten door een weerwolf. Althans, dat is niet waarom zij ziek zijn. Volgens Chinees onderzoek is hypertrichosis te linken aan een genetische mutatie. Typisch gevalletje van pech dus.

En dat geldt al helemaal voor het handjevol families waarin meerdere ‘weerwolfjes’ worden geboren. Zoals de drie Indiase zusjes die in 2012 wereldnieuws werden vanwege hun extreem harige voorkomen. Hun verhaal was even bizar als wrang. “Als ik mijn dochters mee naar buiten neem, roepen mensen de vreselijkste dingen, als Daar komt het beest! of Pas op, een heks!” verzuchtte moeders in The Daily Mail. Haar dochters, genaamd Savita, Monisha en Savitri, droomden intussen van een sprookjeshuwelijk. “Maar wie gaat er met ons trouwen als het haar op ons gezicht blijft groeien?” Goed punt.

Op haar Instagrampagina pronken foto's waarop ze voetbalt, atletiek beoefent en lachend uit vliegtuigen springt aan een parachute

In Nepal woont kennelijk een soortgelijke familie, met een moeder, twee dochters en een zoon die er allemaal uitzien als wolven. “Mijn zoon heeft zijn vrienden verteld dat hij terugkomt met een nieuw gezicht en dat ze hem dan niet langer kunnen plagen,” aldus die moeder in 2013, vlak voordat haar gezin een geslaagde laserbehandeling onderging. Helaas, dat was een tijdelijke pleister op de wond. Het haar keerde terug. Voor deze extreem zeldzame aandoening bestaat (nog) geen medicijn.

Visschubben en glimmende huid: harlekijnsyndroom

Last van gigantische visschubben op uw buik? Een abnormale verdikking van uw keratinelaag? Een glimmend uiterlijk, alsof u ineens van plastic bent gemaakt? Goede kans dat hier harlekijnichtyose in het spel is, een aangeboren afwijking met een ellenlange waslijst aan helse complicaties. Vervormingen van de schedel, afwijkingen in het gezicht, uitdroging, infecties, ademnood en ga zo maar door. Tot de jaren 80 maakten harlekijnbaby’s, ook wel aangeduid als bonte baby’s, dan ook geen schijn van kans. Maar dankzij een revolutionaire behandeling op basis van retinoïde-medicatie, kunnen harlekijnpatiënten tegenwoordig een relatief lang en kwalitatief goed leven leiden.

Bekendste voorbeeld is Nusrit ‘Nelly’ Shaheen, een Britse die eerder dit jaar veertig kaarsjes uitblies. Een unicum, want Nelly was als dertigjarige zelfs al ’s werelds oudste harlekijnpatiënt. “Het voelt heel gek. Ik ben aan de ene kant blij dat ik de voor zover bekend oudste persoon ben die deze ziekte heeft, maar tegelijkertijd vind ik het ook een beetje eng,” zei ze destijds in de Britse media. Tegen alle verwachtingen in maakt Nelly het nog steeds goed. Wegens scheurtjes in haar huid en infecties is ze soms wekenlang aan bed gekluisterd, maar dat weerhoudt haar er niet van een vol en actief leven te leiden. Op haar Instagram-pagina pronken foto’s waarop ze voetbalt, atletiek beoefent en lachend uit vliegtuigen springt aan een parachute. “Dat je deze ziekte hebt, wil nog niet zeggen dat je het je hele leven moet laten beïnvloeden. Ik wil tegen kinderen die de ziekte hebben zeggen dat ze, ondanks hun aandoening, gewoon oud kunnen worden en alles kunnen doen wat ze maar willen,” aldus Nelly. Hoe oud Nelly en haar lotgenoten kunnen worden, weet niemand nog.

Testikels van 60 kilo: olifantsziekte

De in 2013 verschenen documentaire Shock Doc: The Man with the Biggest Testicles volgt het leven van Wesley Warren Jr., een destijds 49-jarige man uit Las Vegas. Tot zijn 46ste levensjaar ging deze meneer door het leven met een, in zijn eigen woorden, gemiddelde balzak. Tot hij ongelukkigerwijs zijn klokkenspel stootte. “Het schoot door mijn hele lichaam. Ik had nog nooit zoveel pijn gevoeld. Toen het stopte, was het alsof er een enorme tractor van me afreed. Ik denk dat de klap mijn lymfeklieren daar vernield heeft.”

In de drie jaar die volgden, groeiden de testikels van Warren Jr. met zo’n anderhalve kilo (!) per maand. Uiteindelijk bungelde er ruim zestig kilo aan ballen tot onder de knieën van deze extreme pechvogel. “Ik kan amper lopen, ik draag een hoodie als broek om mijn scrotum te ondersteunen en ik heb geen seksleven. Het is net eenzame opsluiting in de gevangenis,” verzucht Warren Jr. in de documentaire.

'Ik kan amper lopen, ik draag een hoodie als broek om mijn scrotum te ondersteunen en ik heb geen seksleven. Het is net eenzame opsluiting in de gevangenis'

De benaming van zijn genadeloze kwaal: elefantiase, in de volksmond bekend als de olifantsziekte. De aandoening zorgt voor extreem opgezwollen ledematen en kan al worden veroorzaakt door zoiets simpels als een beet van een mug. Maar dan wel van een exemplaar dat besmet is met parasitaire wormen die voornamelijk in tropische landen huizen. Via de mug dringen deze wormpjes je lichaam binnen, tasten vervolgens je lymfestelsel aan en zorgen uiteindelijk voor flinke vochtophopingen, vaak in benen en genitaliën.

De olifantsziekte is niet eens heel zeldzaam. In 2008, de laatste keer dat er officieel geteld werd, kampten 130 miljoen mensen met deze aandoening. Door medische ontwikkelingen en inentingen lijkt de ziekte echter op zijn retour. En hoe het afliep met Warren Jr.? Die liet zich in 2013 opereren, een ingreep die drie chirurgen, twaalf verpleegkundigen, een klein leger aan assistenten en dertien lange uren vereiste. Ruim 60 kilo weefsel werd er weggehaald. “Uiteraard is het een opluchting dat het gewicht niet meer tussen mijn benen zit,” zei de Amerikaan na de geslaagde operatie. “Maar de penis die ik had voor deze aandoening ben ik kwijt. Wat ik na de operatie heb overgehouden, is een stompje van drie centimeter en de dokters zeggen dat het niet meer zal groeien.”

Wie dacht dat het noodlot de arme Wesley daarna vast gunstiger gezind zou zijn, komt helaas bedrogen uit. De ongelukkige stierf een klein jaar later. Niet aan elefantiase, maar aan complicaties van diabetes.

Niet levend, niet dood, maar undead: walking corpse syndrome

Een ziekte die minstens zo eng is als ‘ie klinkt, is het walking corpse syndrome. Het cliché ‘dit gun je niemand’ kunnen we vermelden bij elke ziekte in dit artikel, maar bij deze bizarre stoornis geldt dat wel in het kwadraat. Getroffenen denken namelijk dat ze al zijn overleden, of hun ziel zijn kwijtgeraakt, of beide. En dat ze leeg zijn van binnen, dus geen hersenen, bloed of ingewanden meer hebben. Een enkeling denkt undead te zijn en als een soort zombie te zweven tussen leven en dood. En waag het bij deze mensen niet aan te komen met opmerkingen als “Maar meneer, u kunt toch helemaal niet dood zijn, terwijl u nu hier met mij staat te praten?” Mensen met het Syndroom van Cotard, zoals de stoornis formeel heet, zijn namelijk zó overtuigd van hun eigen waanideeën, dat ze vaak zelfs zelfmoordpogingen ondernemen om maar te bewijzen dat dat niks uitmaakt omdat ze toch al dood waren. De oorzaak: een traumatische gebeurtenis, zoals een heftig ongeluk of schizofrenie.

'Ik voelde me echt een wandelende dode. Ik geloofde echt dat ik bij mijn motorcrash was omgekomen en dat, om de een of andere reden, mijn geest was achtergebleven'

Wereldwijd zijn er maar zo’n honderd gevallen van bekend. Één van hen is Warren McKinlay, een Brit die in 2016 zijn verhaal deed in The Mirror. “Ik voelde me echt een wandelende dode. Het leek alsof ik een geest was,” aldus de ex-militair. “Ik weigerde te eten, want in mijn ogen had dat geen nut omdat ik toch al dood was. Het was alsof ik in een alternatieve realiteit leefde.” McKinlay viel in 2005 van zijn motor en liep daarbij de nodige breuken en scheuren op. Hij revalideerde en keerde terug naar zijn vrouw en zijn vier maanden oude dochtertje. Alles leek weer koek en ei, maar gaandeweg merkte de Brit dat hij ergens een steekje los had. “Ik kon urenlang in de woonkamer zitten en alles en iedereen negeren. Ik kroop volledig in mijn schulp. Ik weet dat het volkomen bizar klinkt, maar ik geloofde echt dat ik bij de crash was omgekomen en dat, om de een of andere reden, mijn geest was achtergebleven.” In een militair rehabilitatiecentrum overwon McKinlay uiteindelijk zijn demonen.

Takken als vingers en boomstammen als enkels: tree man syndrome

Vijf jaar geleden berichtte wij al eens over hem: Abul Bajandar, beter bekend als ‘Boomman.’ Deze Bengaal lijdt aan het tree man syndrome, een extreem zeldzame huidziekte, waarbij schorsachtige wratten de handen en voeten overwoekeren. De wetenschappelijke term hiervoor: epidermodysplasia verruciformis. Destijds werd Bajandar voor de zoveelste keer wereldnieuws, omdat hij, na 25 operaties, wéér onder met mes moest. Zijn armen bleven eruit zien als slecht onderhouden bomen, ondanks al die medische ingrepen. Zijn ziekte is feitelijk een fout in zijn immuunsysteem, maar de ellende kwam pas tot uiting toen Bajandar een jaar of 16 was.

“Ik dacht dat het geen kwaad kon, maar stilaan begonnen ze exponentieel te groeien,” zegt hij over zijn eerste paar wratten. “Op mijn 22ste was het zo uit de hand gelopen dat ik moest stoppen met werken.” De Boomman kreeg, wegens zijn uitzonderlijke situatie, van zijn overheid een gratis reeks operaties aangeboden. Dat bleek wel nodig, want de boomachtige wratten wogen gezamenlijk intussen zo’n vijf kilo. Pas afgelopen zomer, ruim vijf jaar na ons laatste bericht, kwam het heuglijke nieuws naar buiten dat de Boomman volledig is genezen. Volgens zijn arts is hij daarmee, zolang de wratten niet terug groeien, de eerste persoon die geneest van deze ziekte. Of dat heel uitzonderlijk is, valt niet te zeggen omdat er slechts drie andere mensen in de wereld zijn met het tree man syndrome.

Lizzie Velasquez, ‘de lelijkste vrouw ter wereld’: lipodystrofie en het marfansyndroom

De levensloop van Lizzie Velasquez is op zijn zachts gezegd inspirerend. Deze activiste en motivational speaker kwam in haar puberteit een YouTube-filmpje van zichzelf tegen waarin ze de ‘lelijkste vrouw ter wereld’ werd genoemd. In de reacties vroegen kijkers zich zelfs af waarom deze vrouw zichzelf niet van kant maakte.

Dat de online pestkoppen ook maar iets begrepen van Lizzies aandoeningen - lipodystrofie en het marfansyndroom – valt zeer te betwijfelen. Door deze ziektes is Lizzie niet in staat ook maar een grammetje aan te komen, hoeveel ze ook eet. Lizzie is 1 meter 57 en weegt maar 27 kilo. Ze is blind aan haar rechteroog en met links ziet ze slecht.

“Als tiener keek ik in de spiegel en wenste ik dat ik mijn syndroom eenvoudig met water en zeep kon wegpoetsen. Het bezorgde me zoveel pijn in mijn leven. Als 13-jarig meisje constant gepest worden, is ondraaglijk,” vertelt Lizzie in haar eigen documentaire, A Brave Heart: The Lizzie Velasquez Story.

'Als tiener keek ik in de spiegel en wenste ik dat ik mijn syndroom eenvoudig met water en zeep kon wegpoetsen. Het bezorgde me zoveel pijn in mijn leven'

Na verloop van tijd weet de Amerikaanse de knop om te zetten en start ze haar eigen YouTube-kanaal. “In plaats van weg te kwijnen in een hoekje, kies ik ervoor om gelukkig te zijn,” zegt ze. “Mijn syndroom is geen vloek, maar een zegen die mensen inspireert.” Haar videokanaal heeft inmiddels 900.000 abonnees en haar filmpjes zijn tientallen miljoenen keren bekeken. De inmiddels 35-jarige Lizzie zegt de makers van het filmpje waaraan ze haar akelige bijnaam overhield te hebben vergeven.

Snel oud worden: progeria

Wellicht doet zijn naam een belletje rinkelen: Bjorn Nabuurs, een uiterst vriendelijke jongeman uit het Brabantse dorpje Boekel. Bjorn is de enige Nederlander met progeria, ofwel de verouderingsziekte. Pechvogels met deze aangeboren aandoening zien hun lichaam vele malen sneller verouderen dan zou moeten. De gemiddelde levensverwachting schommelt tussen de 12 en 13 jaar. Dat maakt ons Bjorn extra bijzonder: deze bikkel blies dit jaar al 22 kaarsjes uit. Omgerekend is zijn lichaam ongeveer 176 jaar oud. Een godswonder dus.

'Ik ben allang over de gemiddelde levensverwachting heen. Eigenlijk heb ik weinig te klagen'

In 2020 kreeg Nabuurs een herseninfarct en sindsdien heeft hij constant zorg nodig en moet hem ook extra zuurstof worden toegediend. Ook lopen kan hij niet meer. Hij blijft echter positief. “Ik kom de dag prima door met gamen, films of series kijken en chatten met vrienden,” zei Bjorn vorig jaar tegen Hart van Nederland. “Ik ben allang over de gemiddelde levensverwachting heen. Eigenlijk heb ik weinig te klagen. Daarom probeer ik er het beste van te maken. Ik slaap in de huiskamer en verder zit ik op de bank. ’s Nachts ben ik vaak wakker. Dan kijk in Netflix, YouTube of speel ik op de Playstation.”

Bjorn is één van de ongeveer 150 mensen met progeria. Bij deze patiënten vertraagt de lichaamsgroei al op jonge leeftijd, waardoor ze klein blijven. Het verdwijnen van onderhuis lichaamsvet leidt tot een dunne, gerimpelde huid. En dan zijn er nog tal van nare, bijkomende complicaties, zoals arteriosclerose en verkalking van de aorta. Desondanks ontwikkelen progeriapatiënten zich op sociaal, emotioneel en intellectueel vlak meer dan uitstekend. ‘s Werelds oudste patiënt, de Italiaanse Sammy Basso, overleed eerder deze maand op 28-jarige leeftijd.

Eeuwig een pokerface: Syndroom van Möbius

Sommige mensen trainen er hun hele leven voor: de ultieme pokerface. Handig voor aan de pokertafel, maar een heel ander verhaal voor wie hiermee wordt geboren. Het Syndroom van Möbius is een aangeboren aandoening die zenuwen in het gezicht verlamt. Met als resultaat dat je niet meer kunt lachen, boos of verrast kijken of welke gezichtsuitdrukking dan ook kunt aannemen.

'Ik kan lachen door geluid te maken, maar de glimlach ontbreekt. Mensen denken vaak dat ik geestelijk niet in orde ben'

Wereldwijd zijn er zo’n honderd patiënten, in Nederland worden jaarlijks vier tot vijf mensen met de neurologische afwijking geboren. Zo ook de 28-jarige Jessica van der Ende, die in 2017 haar schrijnende verhaal deed in RTL Nieuws. “Ik kan wel lachen door geluid te maken, maar de glimlach ontbreekt en dat ziet er best raar uit. Ik ben verder helemaal gezond, maar mensen denken vaak dat ik geestelijk niet in orde ben. Kijk eens wat vrolijker, joh. Of Ben jij wel helemaal normaal? krijg ik dan te horen. Ze behandelen me als een klein meisje en dat is best irritant.”

Het Syndroom van Möbius kan leiden tot een waslijst aan andere klachten, zoals scheelkijken, problemen met slikken en eten, afwijkingen aan handen of voeten en gevoelige ogen. Een behandeling ertegen bestaat (nog) niet.