ALS je spieren het af laten weten: ‘Ik klink wel bezopen, maar dat ben ik niet'

ALS (amyotrofische laterale sclerose) is een progressieve ziekte van de zenuwcellen waarbij spieren geleidelijk uitvallen. De oorzaak van ALS is niet bekend, er zijn ook nog geen medicijnen die de ziekte stoppen of genezen. PSMA en PLS zijn aanverwante ziektes. Met ALS heb je een levensverwachting van drie tot vijf jaar. (Bron: https://www.als.nl/wat-is-als/de-ziekte/)

‘Ik ben blij met wat ik nu heb’

‘Het is ontzettend naar om te weten dat ik alleen maar achteruit zal gaan. Maar ik weiger om in een hoekje te gaan zitten huilen’

Martijn Sitsen (51) uit Vught is getrouwd met Saskia en heeft twee kinderen van 6 en 4. “De eerste klachten had ik in 2020. Rond de zomer kreeg ik opeens moeite met de ‘r’ in mijn spraak. Mijn moeder vroeg zelfs of ik aan de drank was. Nadat mijn vrouw me naar de huisarts had gestuurd, werd ik doorverwezen naar de neuroloog. Die stuurde me na veel onderzoeken door naar het ALS Centrum in Utrecht. Daar bleek het inderdaad ALS te zijn, helaas. Dat sloeg in als een bom. Mijn wereld stond in één keer op zijn kop. Ik had zoveel vragen. En we hadden net een nieuw huis gekocht, gelukkig wel met een slaapkamer op de begane grond, maar hoe moest dat met verhuizen? Maar gelukkig stonden mijn vrienden klaar, ik moest het niet wagen om zonder hun hulp te verhuizen. Dat is heel fijn. Mijn ziekte levert ook bijzondere contacten op.

Mijn werkgever geeft me veel ruimte, ik werk als recruiter bij een accountantskantoor. Daar mag ik mijn weg vinden in wat ik nog wel kan. Het is ontzettend naar om te weten dat ik alleen maar achteruit zal gaan, maar ik wil een positieve mindset houden, ik weiger om in een hoekje te gaan zitten huilen. Het is raar hoe je in één keer zo ziek kan worden. Ik zag laatst een filmpje van april 2020 en daarop was helemaal niets aan me te zien… Ik weet een beetje wat me te wachten staat. Nu kan ik nog wandelen, dus doe ik dat. Euthanasie is opeens een optie geworden, want ik wil niet afhankelijk worden van machines. Tegelijk wil ik mijn kinderen groot zien worden, hoe zullen ze mij herinneren? Daarom schrijf ik veel op, mijn broertje maakt foto’s en ik maak vlogjes. Mensen in mijn omgeving zijn gelukkig niet helemaal onbekend met ALS, maar het was ook voor hen schrikken. Inmiddels zie je aan mij dat ik niet gezond ben, ik sleep wat met mijn linkerbeen.

Dingen die ik ooit had willen doen, komen nu in een stroomversnelling. De broers-en-zussendag met mijn familie was altijd lastig om te regelen met zes agenda’s naast elkaar, maar voor deze zomer was het zo klaar. Mijn vrouw en ik hadden de wens om nog een keer samen naar New York te gaan, dat proberen we ook voor elkaar te krijgen. Ik heb nog een oudere zoon die in Ierland woont, daar wil ik nog graag naartoe.

Dat is niet echt een bucketlist, maar wat je ‘ooit nog eens’ wilde, moet nu snel. Niemand weet hoe snel het gaat met ALS, je hebt een levensverwachting van drie tot vijf jaar. Er zijn dagen dat ik me prima voel als ik opsta, net of het een droom is, maar dan komt de realiteit even later weer hard binnen. Ik heb contacten met andere mensen die ook ALS hebben, dat is mooi en dierbaar. Ook wel confronterend, want zij overleven mij niet. Ik denk nu op korte termijn, dat kan niet anders. Niemand weet hoe het verder zal gaan. Ik ben heel blij met wat ik nu heb, ik geniet volop van mijn gezin en de omgang met andere mensen.”

PETER RAAKTE ALLES KWIJT, MAAR MAAKT NIEUWE VRIENDEN

Peter Snoek (65) woont in Eijsden en is getrouwd met Diana. “Het begon bij mij met het gevoel van een hernia. Daarop volgden veel onderzoeken, maar het was geen hernia. Ik moest fysiotherapie gaan doen. Intussen ging zelfs het dragen van boodschappen niet meer, iets wat ik normaal samen met mijn partner deed. Op het laatst liep mijn vrouw met de tassen te sjouwen en ik was al blij dat ik die afstand kon overbruggen. Ik kreeg steeds meer last van mijn heup, mijn been en mijn rug. Ik kon niet zo goed aangeven waar de pijn nou precies zat. In het ziekenhuis bleven ze net zo lang zoeken tot de diagnose ALS in 2018 kwam. Ik kon vertragende medicijnen krijgen en moest verder maar rustig afwachten. Maar wat voor zin heeft het om drie tot vijf maanden aan je leven vast te plakken? En vanaf wanneer wordt dat gerekend? Er zijn wel veel onderzoeken gaande naar medicijnen, maar er is veel meer onderzoek nodig.

Totdat ik ziek werd, vulde ik mijn tijd met sporten. Ik schaatste drie keer per week, behalve als er geen ijs lag. Dan skeelerde ik drie of vier keer per week.

Ik fietste veel in de tijd die nog over was. Mijn stem doet het gelukkig nog.

Iedere ochtend komt de thuiszorg mij uit bed halen, ik word aangekleed en met een tillift naar beneden geholpen. Daar zetten ze me in de rolstoel, waarin ik de hele dag blijf zitten, totdat ik ’s avonds weer naar bed word geholpen. Overdag kijk ik tv, kijk en zoek ik op de computer en lees ik op een e-reader. Een boek lezen gaat helaas niet meer, want ik kan de bladzijde niet omslaan. Als het mooi weer is, ga ik samen met mijn vrouw naar buiten met mijn rolstoel. Alleen is dat te gevaarlijk. Stel dat ik door een putje rij en mijn hand glijdt van de joystick, dan kan ik hem er zelf niet opleggen. Dan is het klaar en kan ik niks meer. Dan ben ik afhankelijk van een voorbijganger die me kan helpen. Het ergste vind ik dat ik kleine, simpele dingen niet meer kan doen. Even krabben aan je neus of een vlieg wegslaan… Ik heb alles ingeleverd. Iedere ochtend is het weer de vraag wat ik vandaag weer moet inleveren. Als ik net gewend ben aan een beperking komt er alweer een andere. Eerst kon ik me nog aankleden, maar dan lukken mijn sokken niet meer. Ik kwam wel op de wc, maar er niet meer vanaf. Nu bedien ik mijn rolstoel met mijn duim en wijsvinger, die kan ik nog bewegen. Maar kan ik dat morgen nog? Binnenkort krijg ik een rolstoel die makkelijker te bedienen is. Ik ben vanbinnen nog steeds dezelfde persoon die ik was.

Ik moet dealen met deze ziekte. Gelukkig komen mijn schaatsvrienden langs en ik heb sinds kort een buddy. Zij komt iedere vrijdag en dan kletsen we over dingen, over het nieuws. Mijn familieleden komen vaak, mijn schoonvader komt iedere dag en doet de dingen aan onderhoud in huis die ik normaal zou doen.

Als je mij tien jaar geleden gevraagd had of ik zo zou willen leven, nou, never nooit. Maar je verlegt je grenzen. Ik word in bed neergelegd en zo lig ik de hele nacht. Sinds kort heb ik een slaapmasker om ook ’s nachts adem te kunnen halen. Een van de eerste nachten ging het alarm af omdat het masker niet strak genoeg zat, toen zat mijn partner rechtop in bed. Als alles goed gaat, ga ik in september nog op vakantie naar Ameland, dat wordt helemaal verzorgd. Ook had ik al een plek bij de Formule 1-race in Zandvoort. Ik was al bij het NK afstanden in Thialf, waar ik op de eretribune zat. Dat zijn leuke dingen en ik maak zo weer nieuwe vrienden.”

Benieuwd naar de rest van het artikel? Lees het in de nieuwste Panorama of bekijk het op Blendle.

Misschien ook voor jou:

Gertjan Verbeek: 'Ik ben eigenwijs, maar níét stronteigenwijs!'