De ziekte lupus houdt volkszanger Wouter Roos binnen: 'mijn lockdown duurt al twaalf jaar'

De ziekte lupus houdt volkszanger Wouter Roos binnen: 'mijn lockdown duurt al twaalf jaar'

Sinds bij volkszanger Wouter Roos (34) uit Tiel de huidziekte lupus werd vastgesteld, leeft hij in een gevangenis. Omdat elk zonnestraaltje zijn huid verschroeit, zet hij overdag geen stap meer buiten de deur. Zijn wereld bestaat vooral uit de woonkamer, de slaapkamer en de keuken. “Als ik voor het raam ga staan, verbrand ik levend.”

Papa, wil je mijn fietsje uit de schuur pakken? Alsjeblieieieieieft???”

De smekende oogjes van zijn op dat moment 5-jarige zoontje Franzie stellen Wouter twee jaar geleden voor een duivels dilemma. Zijn vrouw Riekie is niet thuis. De oudste van zijn twee zoontjes, Jason, evenmin. De enige die door de tuin naar het schuurtje kan lopen en aan de smeekbede van Franzie gehoor kan geven, is hij. De twijfel slaat toe. Als lupuspatiënt die zijn tienjarig jubileum al heeft gevierd, beseft hij wat de consequenties kunnen zijn. Hij moet Franzie teleurstellen, zegt zijn verstand, maar zijn zoon lijdt al zó oneerlijk veel onder de ziekte van zijn vader. Bovendien is het geen hartje zomer meer. Het is een bewolkte dag in oktober. En de afstand door de tuin naar het schuurtje valt ook wel mee. Een meter of zes. Hooguit. Binnen een minuut is hij weer binnen, spreekt het stemmetje in zijn hoofd hem toe. Fuck it, denkt hij. Hij waagt het erop. Hij komt van de bank af, zet ter bescherming van de zon een pet op zijn hoofd en doet iets wat hij al tijden niet meer heeft gedaan.

doDisplay('div-gpt-ad-PanoramaNL_in-content_top_article');

Op klaarlichte dag naar buiten gaan.

Het bezorgt Franzie een leuke middag op zijn fietsje, maar als Wouter de volgende ochtend opstaat, is het mis. Zijn gezicht barst van de rode vlekken, vanaf zijn voorhoofd tot helemaal onder zijn keel. Het is alsof hij tweedegraads brandwonden heeft opgelopen. Zijn huid gloeit bovendien als een warme kachel. Hij heeft 39,6 graden koorts. Wouter moet worden opgenomen in het ziekenhuis. Pas drie weken later kan hij weer naar huis.

Door morfine geen puf

Wanneer ik aanbel bij zijn rijtjeshuis in Tiel, straalt de zon als op een warme zomerdag. Het is elf uur ’s ochtends en dus al enkelen uren licht, maar de luxaflex voor het raampje van de voordeur is dicht. Geen zonnestraal weet naar binnen te schijnen. Na wat gestommel in de gang gaat de voordeur heel voorzichtig open. Centimeter voor centimeter. Alsof ik een Jehova’s getuige ben die bliksemsnel zijn voet hinderlijk tussen de deur kan zetten. Dan verschijnt in de gang het hoofd van Wouter. Hij is het zelf die opendoet. Om mij te kunnen zien, staat hij één, hooguit twee seconden in het volle licht. Snel draait hij zich om en zegt dan, met zijn rug naar me toe:

“Kom binnen.” Iedere tel die hij in het zonlicht staat, is er één te veel.

Via de gang volg ik Wouter naar de woonkamer. Die blijkt ingericht zoals die op een gemiddeld woonwagenkamp. Eén van de muren, de salontafel en de eettafel zijn allemaal goudkleurig.

“Dus hier zit je hele dagen?” vraag ik.

“Daar vooral,” wijst Wouter naar de stoffen hoekbank onder het raam aan de voorkant van het huis. De zalmroze overgordijnen hangen tot mijn verbazing open. De luxaflex is wel dicht. Naar buiten kijken kan niet. Door de smalle kiertjes van de luxaflex schijnen een paar verdwaalde zonnestraaltjes op de bank.

Zijn grote held houdt een oogje in het zeil.

“Kun je daar wel zitten dan, met die zonnestralen?” vraag ik.

“Oppassen moet ik zeker. Leg ik daar mijn arm op, dan verbrand ik meteen. Als ik de luxaflex opendraai en voor het raam ga staan, kan ik binnen een paar tellen naar het ziekenhuis. Maar op deze manier gaat het prima. Ik draai gewoon met de zon mee. ’s Ochtends begin ik in de ene hoek, waar de zon niet op de bank schijnt. Tegen de tijd dat het avond is, zit ik in de andere hoek.”

In de andere kant van de woonkamer is het een stuk donkerder. Naast de keuken beperkt een houten aanbouw de lichtinval door het raam. Wouter neemt plaats aan de eettafel, waar hij zijn levensverhaal begint te vertellen.

“Alles is veranderd sinds ik lupus heb. Ik kan kiezen uit de woonkamer, de keuken en de houten aanbouw. Meer smaken zijn er niet. Als ik naar buiten ga, lijkt het of iemand met de vlam van een aansteker over mijn huid gaat. Ik sta gelijk in brand. Ik ben positief ingesteld, maar er zijn een hoop dingen die ik moet missen. Ik kan niet met mijn vrouwtje door de stad lopen. Ik kan niet met mijn kinderen naar de speeltuin. Ik kan niet met ze voetballen, of met ze naar een pretpark. Mijn oudste zoon is 11, die gaat straks op kamp. Ik kan hem niet wegbrengen en ik kan hem niet ophalen. Ik moet binnen blijven. Alleen ’s avonds, als het donker is, mag ik naar buiten. Maar vaak ben ik binnen een half uur alweer thuis. Door alle morfine en alle prednison die ik slik, heb ik nergens puf meer voor. Ik moet er niet aan denken dat ik tot m’n 90ste – mocht ik zo oud worden – hele dagen binnen zit, maar dat is wel het vooruitzicht. Gelukkig heb ik mijn gezin nog, mijn twee zoontjes en mijn vrouw. Anders was ik allang knettergek geworden.”

Vier maanden ziekenhuis

Tot zijn 22ste is Wouter kerngezond.

Maar dan beginnen op zijn armen kleine, rode blaasjes te ontstaan. Zonneallergie, denkt Wouter in eerste instantie. Een erfenis van zijn moeder, die er ook last van heeft. In het ziekenhuis laat hij een klein stukje huid wegnemen voor onderzoek. Als vier weken later de uitslag komt, blijkt de zaak gecompliceerder te zijn. Wouter heeft systemische lupus erythematode (SLE), kortweg lupus, een auto-immuunziekte die maakt dat je immuunsysteem gezonde lichaamscellen aanvalt en die chronische ontstekingen veroorzaakt. In zijn geval zorgt de ziekte ervoor dat hij extreem allergisch reageert op zonlicht, daglicht en UV-straling.

“In het begin deed ik alles nog. Voetballen met mijn vrienden, werken in de bouw, alles. Dat ik moest uitkijken voor de zon wist ik wel, maar ik wist niet dat ik eigenlijk helemáál niet naar buiten mocht. Een gemiddelde lupuspatiënt zit echt niet de hele dag binnen. Ik smeerde me in met factor 50+ en ging naar buiten.

Maar ’s avonds begon de pijn. Dan was het alsof ik in brand stond. Ik smeerde elke avond koelzalven op mijn gezicht.

Daarvan heb ik me een partij tubes gehaald, niet normaal. Maar ze hielpen voor geen meter. Hoeveel ik ook bleef smeren, ik merkte er helemaal niets van.”

Ten tijde van de diagnose werkt Wouter als betonboorder in het bedrijf van zijn vader, maar als gevolg van spierweefselafbraak krijgt hij zo veel pijn in zijn spieren dat het hem niet meer lukt de machines te tillen. Anderhalf jaar na de diagnose moet hij stoppen met werken.

Omdat hij bovendien na elke voetbalwedstrijd met een vuurrood aangelopen aangezicht van het veld stapt, terwijl hij niet eens pissig op de scheidsrechter is, stopt hij niet veel later ook met voetballen. Zijn leven is rigoureus veranderd.

Wouter realiseert zich dat hij voortaan vooral thuis moet blijven. Tussen vier muren. 365 dagen per jaar.

Tweeënhalf jaar na de diagnose wordt Wouter met spoed opgenomen in het ziekenhuis. Hoewel hij geen voetstap buiten heeft gezet, is het enkele verdwaalde lichtstraaltjes toch gelukt zijn huid dusdanig te verbranden, dat zijn keel rood is aangeslagen en dichtslaat. Ademen lukt nauwelijks. In het ziekenhuis ontdekken de artsen zo veel andere mankementen dat hij maar liefst vier maanden moet blijven. Zijn bloeddruk en zijn cholesterolgehalte zijn te hoog, hij heeft diabetes, zijn hartzakjes zijn ontstoken, hij plast te veel eiwitten uit, omdat zijn nierfilters naar de filistijnen zijn, en in zijn benen heeft hij osteoporose. Oftewel: zwakke botten. Eén schop en hij breekt alles af.

De luxaflex zijn altijd dicht in huize Roos.
doDisplay('div-gpt-ad-PanoramaNL_in-content_bottom_article');

Benieuw naar de rest van het artikel? Lees het in de nieuwste Panorama of bekijk het gratis op Blendle.

Laatste nieuws