De donkere kant van commerciële DNA-tests: je privacy voor altijd kwijt?

Het lijkt zo onschuldig: een beetje spuug in een reageerbuisje, opsturen naar een bedrijf als MyHeritage of Ancestry, en een paar weken later precies zien waar je voorouders vandaan komen. Miljoenen mensen wereldwijd hebben hun genetische blauwdruk inmiddels geüpload naar commerciële databases. Maar wat de meeste gebruikers niet beseffen, is dat ze daarmee de controle over hun meest persoonlijke data volledig uit handen geven.

De Amerikaanse achterdeur

Laten we de feiten op tafel leggen: in Nederland mag de politie momenteel nog niet grasduinen in commerciële DNA-databanken voor hun dagelijkse opsporingswerk. Onze privacywetgeving houdt de voordeur op slot. Maar hier zit de crux: jouw genetische profiel wordt niet opgeslagen in een kluis in Den Haag, maar op servers in de Verenigde Staten.

Amerikaanse diensten maken op grote schaal gebruik van databases zoals GEDmatch om moordenaars en verkrachters op te sporen. Vinden zij een match die naar een familie in Europa leidt? Dan is die informatie via internationale kanalen sneller gedeeld dan je denkt.

De zaak die de wereld schokte

Dat deze methode werkt, bewees de arrestatie van de Golden State Killer in de VS. De politie zat al 40 jaar achter deze moordenaar aan. Door DNA van een oude plaats delict te uploaden naar een openbare genealogie-site, vonden ze een verre achterneef van de dader.

Door de stamboom uit te pluizen, kwamen ze uiteindelijk uit bij de toen 72-jarige Joseph James DeAngelo.

Jouw data als handelsproduct

Naast de overheid zijn er meer kapers op de kust. Jouw genetische aanleg voor ziektes en uiterlijke kenmerken is commercieel goud waard. Grote farmaceutische reuzen en verzekeraars staan te trappelen om deze data te bemachtigen.

Hoewel bedrijven beloven dat ze gegevens anonimiseren, blijkt dat het voor hackers vrij simpel is om een anoniem profiel weer aan een echt persoon te koppelen. Eenmaal in de cloud, is je DNA een product geworden waar jij de controle over kwijt bent.

Drie redenen om dat buisje te laten liggen

Denk je er toch over om je DNA te laten checken? Houd dan rekening met de volgende punten:

1. Buitenlandse wetgeving: Zodra je DNA de grens over gaat naar een Amerikaans bedrijf, valt jouw data onder de regels van de VS, waar privacy vaak ondergeschikt is aan nationale veiligheid of opsporing.
2. Onomkeerbaar: Een wachtwoord kun je wijzigen, je DNA heb je voor het leven. Als het eenmaal gelekt is, krijg je het nooit meer terug in de fles.
3. Familiegeheimen: Soms ontdek je dingen die je liever niet had geweten, zoals een verborgen vaderschap of een genetische aandoening die je hele toekomstbeeld kantelt.

Je stamboom uitpluizen is een leuke hobby, maar besef goed: je geeft de sleutel van je genetische kluis aan partijen die je niet kunt controleren.